2月26日，在国际罕见病日即将来临之际，湖南省慈善总会联合湖南省卫生健康委员会、湖南省医疗保障局、中南大学湘雅医院在长沙举办了湖南省罕见病诊疗协作网工作推进会暨国际罕见病日系列活动。省民政厅、省慈善总会、省卫生健康委员会、省医疗保障局、中南大学湘医医院领导出席会议并致词。

省民政厅一级巡视员杨薇同志在致辞中指出，党和国家高度重视罕见病防治工作，推动罕见病防治工作发展的各项政策密集出台，我国罕见病相关工作迈向了新的阶段。为了防止因病致贫、因病返贫，省慈善总会一直致力于医疗困难群体的救助，实施了“爱的因子”等一大批覆盖血友病、地中海贫血、戈谢病等罕见病人群的慈善救助项目。

我省罕见病诊疗协作网启动以来，有效推动了罕见病诊治工作规范、有序发展，进一步提升了各医疗机构针对罕见病的识别意识和诊疗、管理水平，为罕见病患者提供早诊早治和方便的诊疗通道，减轻医疗负担，维护了罕见病患者健康权益。在工作推进会上，来自郴州市第一人民医院、中南大学湘雅医院的专家教授分别进行罕见病诊疗协作经验分享。省卫生健康委员会相关人员对《关于进一步做好罕见病规范诊疗工作的通知》进行解读并对下阶段罕见病协作网相关工作做出了部署。

随着党和政府部门、医疗机构、药品研发企业、慈善组织等对罕见病的关注度不断提高，患者的就医条件、药物研发、医疗保障、慈善救助等工作得到长足的发展和进步。